Websérie para Pais - Desvendando o TEA

Lição #1

A informação que falta para muitos pais de crianças com TEA...

Histórias como essas são comuns.

É uma coisa curiosa. Quando você se torna pai, principalmente pela primeira vez, o que você mais vê no dia a dia são crianças.

Até parece que para cada adulto existe pelo menos uma criança no mundo. Nossa visão se torna seletiva e ficamos muito mais sensíveis aos carrinhos de bebê, roupinhas, mulheres grávidas, comerciais com criança…

Enfim, a partir deste momento é normal que fiquemos mais atentos às crianças e ao universo infantil.

Querendo ou não, esse novo hábito de reparar nos filhos de outras pessoas passa a nos acompanhar para toda a vida. Comparar o nosso filho com outras crianças se torna rotina.

Esses dias, ouvi a história de uma mãe que percebeu que a filha de 1 ano e 8 meses não estava acompanhando o ritmo das outras crianças da idade dela:

  • Não reagia às brincadeiras
  • Não falava nada
  • Não respondia a seu nome
  • Não apontava
  • Não interagia

Por mais que a criança obedecesse aos comandos simples (como pegue a bola), não aprendia na mesma velocidade dos primos.

Nessa hora, é muito comum que parentes e amigos tentem ajudar ou confortar os pais que começam a perceber esse tipo de comportamento nos filhos. A principal recomendação deles é:

"Não compare. Cada criança tem seu ritmo, a sua velocidade de desenvolvimento."

Será mesmo que esse é o certo a se fazer?

É normal que as mães de primeira viagem não tenham parâmetros para saber se o filho está ou não dentro da “normalidade”, eu prefiro não chamar assim, vamos falar de comportamentos típicos e comportamentos atípicos.

Por mais que existam outras crianças na casa, sobrinhos e às vezes irmãos mais novos, a gente acaba não reparando quando eles começam a falar, andar, dar tchau, com qual idade eles mandam beijo…

Eu mesmo, antes de ser pai, nunca fui muito de reparar no filho dos outros (risos), aliás não se culpe se você não anotou no calendário o dia que seu filho ou sua filha deu o primeiro passinho.

Mas o que fazer se todas as crianças já estão cantando musiquinhas simples e sua filha ou seu filho ainda não está falando nem o mamãe?

Muitos pais preferem esperar algum tempo, acreditando que pode ser o ritmo de aprendizado e desenvolvimento da própria criança, já que existem tantos outros comportamentos que podem ser classificados como típicos para a idade.

Uma das coisas que mais dificultam o diagnóstico por parte dos pais é que o autismo apresenta as mesmas características, mas em graus diferentes, e esse vai ou não vai, essa incerteza, pode se arrastar por meses e até anos.

Nenhum pai e nenhuma mãe são treinados para identificar uma criança com autismo. Mas podemos sim perceber que alguma coisa diferente, embora muitos somente em pensar nesse diferente já se desesperam.

Porém quanto mais cedo você descobrir se o seu filho tem autismo ou não, mais rápido você vai conseguir ter ferramentas para estimular o desenvolvimento dele.

Afinal, o que é o autismo?

Se nos pautarmos nas pesquisas científicas sobre o autismo, nós veremos que pode se caracterizar como um transtorno de Neurodesenvolvimento com uma nova nomenclatura o TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Qualquer criança, adolescente ou adulto que apresenta o transtorno do espectro autista demonstra um comprometimento na evolução desenvolvimental, porque possui essas três características segundo o DSM 5 (um consenso médico internacional que busca criar protocolos de avaliação e tratamento de Transtornos Mentais).

  • Linguagem

    Déficits expressivos na comunicação não verbal e verbal utilizadas para interação social. Esses déficits são caracterizados tantos na recepção da linguagem quanto na expressão, seja ela falada ou não. A criança não consegue expressar o que pensa, sente ou quer.

  • Interações Sociais

    Dificuldades em estabelecer brincadeiras típicas da idade e manter essas brincadeiras compartilhando com outras crianças. Também é um comportamento comum a falta de reciprocidade social onde ao tentar conversar com ela não fixa muito olhar nem reage como se espera.

  • Padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades

    Elas acabam apresentando comportamentos restritos fazendo somente que lhes dá prazer ou tem interesse, parecendo não se importar com mais nada nem com o contexto a sua volta. Além disso ficam presas a rotinas e padrões ritualizados de comportamentos, isto é tem que todos os dias comer determinado alimento, colocar determinada roupa e quando isto não acontece, acabam por desencadear surtos e comportamentos disruptivos.

Então qualquer pessoa com essas 3 características, com ou sem comprometimento intelectual significativo, está dentro do Espectro Autista.

A partir daí, cada criança precisa ser vista de forma individualizada.

Como o próprio nome da nossa série, vamos agora desvendar o autismo.

O Autismo não tem cara, não tem pé, não tem dedo, não tem uma forma física. Podemos enquadrá-lo como uma Síndrome Comportamental. Isso é uma coisa muito importante: eu só consigo diagnosticar uma criança, se eu observar o comportamento dela em diferentes contextos e seu eu sei o que é esperado ou não para a idade.

Eu como profissional da área, sei que existem muitos médicos e profissionais que acreditam que só se deve fazer o diagnóstico de autismo se a criança tiver algum tipo de alteração física, ou fazendo algum exame ou esperando... e esse esperando pode trazer consequências desastrosas.

Não é verdade.

Para diagnosticar o autismo é preciso observar o COM-POR-TA-MEN-T-O e o DE-SEN-VOL-VI-MEN-TO  e ver se é esperado ou não para a idade. Precisamos esclarecer e fazer esse conhecimento chegar a todos e com isso desmistificar algumas ideias que as pessoas têm a respeito do TEA.

Ahhh e por falar em MITOS, como existem no Autismo…..

Agora gostaria de exemplificar mais sobre as características de uma pessoa com TEA desmistificando algumas ideias que rondam  para entendermos o Autismo.

"Isolamento social"

Eu coloquei isolamento de propósito, mas esse termo está errado. Muita gente acha que as pessoas com autismo não entram em lugares onde tenham outras pessoas. Não é bem assim.

O autista pode sim entrar em locais onde tenha outras pessoas, mas a principal dificuldade dessa pessoa é a de Interação Social, ou seja COMO  ela interage.

A criança pode entrar em um ambiente, estar no meio de outros adultos e outras crianças, mas a forma com que ela interage, é que é uma forma inadequada e traz problemas para o seu desenvolvimento social.

"Autistas não falam e não se comunicam"

Estas pessoas apresentam dificuldades de linguagem, mas isto não quer dizer que não consigam se comunicar. Cerca de 30% dos Autistas podem não desenvolver a fala, mas eles podem se comunicar sim e devem sim ser estimuladas a isso, seja por figuras, gestos, enfim…

Estimular a comunicação auxilia na estimulação da cognição, melhorando o comportamento e reforçando os vínculos sociais.

Mas ao mesmo tempo temos Autistas que falam perfeitamente, com discurso elaborados, mas que têm dificuldades em entender o duplo sentido da linguagem levando tudo ao pé da letra!!!!

Olha só a variabilidade do quadro: numa ponta temos autistas que podem não desenvolver a fala e do outro alguns que desenvolvem de forma extremamente elaborada!

NOTA: Durante esta série de lições eu vou dar alguns exemplos que podem acontecer com algumas crianças e com outras não. Vale ressaltar que você deve sempre observar o contexto geral e não tome apenas um único exemplo como verdade absoluta para fazer um diagnóstico, tudo bem?

Na próxima lição eu vou te ensinar a fazer a triagem, vou te ensinar como usar uma espécie de formulário para facilitar a identificação do TEA . Não perca.

A sigla TEA (Transtorno do Espectro Autista) tem uma particularidade: a palavra espectro, que no dicionário significa sombra.

A sombra não é a pessoa propriamente dita, é apenas uma imagem formada a partir da luz sobre ela.

Assim como as sombras são diferentes, o autismo também apresenta características diferenças de caso para caso. Tem pessoas que apresentam leves traços e outras apresentam muitos traços.

Se diagnosticadas cedo, as crianças com TEA podem apresentar melhoras extremamente significativas no desenvolvimento, desde que sejam feitas as orientações e intervenções necessárias, podendo evoluir a tal ponto que os sintomas de antes passam a ser quase imperceptíveis, bem leves.

Na imagem abaixo podemos ver que duas pessoas com autismo podem apresentar características totalmente diferentes, dependendo de onde se enquadram.

É muito importante que os pais superem o quanto antes a fase do medo do diagnóstico. Quanto mais cedo começarem as intervenções, melhor será a qualidade de vida da criança e maiores serão as chances de desenvolvimento.

VAMOS FAZER UM BREVE RESUMO:

  • Autismo é um transtorno, que deve ser diagnosticado pela observação do comportamento e desenvolvimento, não existem exames para diagnóstico de Autismo. Quanto mais cedo o diagnóstico e orientações certeiras melhor a chance de melhora do quadro
  • O Autismo apresenta 3 grandes sintomas: Dificuldade de Interação Social, Déficit quantitativo e qualitativo de comunicação social e Padrões de comportamento Inadequados
  • O Autismo não tem características físicas
  • Por se tratar de um espectro, existe um alto grau de variabilidade tanto comportamental como cognitiva de pessoa para pessoa dos sintomas e dos prejuízos

Espero que tenha gostado dessa lição e que esse material possa te ajudar a entender um pouco mais do autismo.

Mas por que eu resolvi fazer esta série para os pais e familiares de criança, adolescentes e adultos com TEA?"

Porque eu acredito que quando a família está empenhada e junto, aderindo ao tratamento, o prognóstico desta pessoa com TEA é muito melhor e não sou só eu que vejo na minha prática clínica de mais de 18 anos, os estudos científicos mostram isso!!!

Mas para a família estar engajada, ela precisa de conhecimentos corretos, acessíveis para ir norteando todo esse processo. TEMPO É ALGO QUE NÃO SE PODE PERDER NO TEA.

Quantas vezes não me deparei no meu consultório com pais sem diagnóstico, ou com diagnóstico mas completamente perdidos em como deve ser a condução do caso.

Quais tratamentos? Terapias? O que esperar? Como vai ser? Muitos pais ficam perdidos, com um diagnóstico na mão…. e agora o que vou fazer?

Quando eu atendo mães e pais de crianças, adolescente e adultos diagnosticados com TEA, eu oriento exatamente quais são os próximos passos que devem ser seguidos o que facilita muito para os pais e, acima de tudo, ajuda no desenvolvimento do paciente. Porém minha agenda está cada vez mais cheia. Os atendimentos individuais tiveram que dar lugar na agenda às palestras pelo Brasil e pelo mundo.

Pensando em levar a informação correta para todos os pais, decidi criar séries como esta, que vão esclarecer e engajar cada vez mais os familiares no tratamento das crianças.

Para quem deseja um conteúdo aprofundado, estamos criando um grupo de estudos para Pais de crianças com TEA. Em breve, abriremos as inscrições e nas próximas lições eu darei mais detalhes.

Na próxima lição desta Série, eu irei ensinar como utilizar o M Chat para auxiliar na triagem do espectro e identificar os principais comportamentos que uma criança enquadrada no espectro pode apresentar.

Deixe seu comentário abaixo, comente as suas experiências e o que está achando da série, será um prazer te responder.

Ah... escreva também quais suas maiores dificuldades e medos quando recebeu o diagnóstico do seu filho(a)!

Um grande abraço.

E até a próxima.


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